瑞鸥公益基金会
HOPE FOR RARE FOUNDATION
浙江瑞鸥公益基金会成立于2022年2月，是国内首家专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会。基金会由黄如方先生倡议并联合11位知名科学家和企业家共同发起创立。
基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗，基金会的使命是成为罕见病科学研究和转化医学的创新引擎。汇聚多方力量，引领科技向善；创新研发模式，加速医学转化；发挥中国智慧，增进人类福祉。
基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗，基金会的使命是成为罕见病科学研究和转化医学的创新引擎。汇聚多方力量，引领科技向善；创新研发模式，加速医学转化；发挥中国智慧，增进人类福祉。
联合创始人
Co-Founders
曹晓春
Xiaochun CAO
泰格医药联合创始人、执行董事、总裁
Co-Founder, Executive Director & General Manager, Tigermed
Co-Founder, Executive Director & General Manager, Tigermed
陈文德
Wende CHEN
瑞鸥公益基金会监事
Supervisor of Hope for Rare Foundation
Supervisor of Hope for Rare Foundation
段涛
Tao DUAN
博士，上海春田医管创始人、同济大学附属上海市第一妇婴保健院原院长
MD, PhD.
Professor of Obstetrics and Gynecology Former Director, Shanghai First Maternity and Infant Hospital of Tongji University
MD, PhD.
Professor of Obstetrics and Gynecology Former Director, Shanghai First Maternity and Infant Hospital of Tongji University
黄如方
Kevin HUANG
蔻德罕见病中心创始人、主任
Founder & President, Chinese Organization for Rare Disorders
Founder & President, Chinese Organization for Rare Disorders
潘讴东
Oudong PAN
和元生物创始人、董事长
Founder & Chairman, OBiO Technology
Founder & Chairman, OBiO Technology
邵文斌
Eric SHAO
IQVIA艾昆纬副总裁、大中华区商务解决方案总经理
VP & GM Commercial Solutions, Greater China, IQVIA
VP & GM Commercial Solutions, Greater China, IQVIA
向宇
Shawn XIANG
博士，琅钰集团CEO
PhD.
CEO, RareStone Group
PhD.
CEO, RareStone Group
肖啸
Xiao XIAO
博士，信念医药创始人、董事长
PhD.
Co-Founder, President & CSO, Belief BioMed
PhD.
Co-Founder, President & CSO, Belief BioMed
许田
Tian XU
西湖大学遗传学讲席教授、副校长
Chair Professor of Genetics & Vice President, Westlake University
Chair Professor of Genetics & Vice President, Westlake University
严知愚
Zhiyu YAN
曙方医药联合创始人、董事长、CEO
Co-Founder, Chairman & CEO, Sperogenix Therapeutics
Co-Founder, Chairman & CEO, Sperogenix Therapeutics
张发宝
Paul ZHANG
博士, 梅斯医学和生物谷创始人、董事长
PhD.
Founder & Chairman, MedSci and Bioon
PhD.
Founder & Chairman, MedSci and Bioon
周宏灏
Honghao ZHOU
中国工程院院士，中南大学临床药理研究所/中南大学湘雅医院临床药理研究所所长
Member of the Chinese Academy of Engineering Director, Institute of Clinical Pharmacology at Xiangya Hospital, Central South University
Member of the Chinese Academy of Engineering Director, Institute of Clinical Pharmacology at Xiangya Hospital, Central South University
项目合作
Project cooperation
“金石计划”患者社群科研项目
“金石计划”（Good Faith Moves Mountains）患者社群科研项目是一项专门针对患者社群的真实需求，由患者家庭出资，瑞鸥公益基金会联合研究者等多方力量去推动个体化治疗的探索及应用的科研项目。
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科学创新联盟
瑞鸥科学创新联盟，是由浙江瑞鸥公益基金会发起。本着交流、创新、共益的基本原则，联盟聚集了正在从事罕见病科研的研究机构、医疗机构、转化医学中心、高校和企业，搭建罕见病科研领域的交流平台。平台以交流行业信息、学习分享经验、资源互助合作为主要形式，促进领域内产、学、研、医、患的共同发展。
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瑞鸥新年慈善晚宴
瑞鸥新年慈善晚宴是瑞鸥公益基金会每年一度的大型筹款盛会，是对生命科学及罕见病领域有情怀、有爱心的慈善家、企业家、政要、社会名人、爱心企业、爱心媒体聚会及献爱心的一个平台。
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新闻与故事
News & Stories
这种罕见病又与21号染色体有关，但不是唐氏综合征
2024-12-04
本期的【真知不罕见】，将为大家介绍一种罕见的常染色体显性遗传病——ZTTK综合征（Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim syndrome）。
瑞鸥项目经理喻柏雅赴首尔参加国际未诊断疾病网络第13届大会
2024-09-25
2024年9月4-7日，瑞鸥公益基金会项目经理喻柏雅受邀赴韩国首尔参加国际未诊断疾病网络第13届大会（The 13th Undiagnosed Diseases Network International Conference），以Promoting Research and Treatment for Undiagnosed and Rare Diseases in China为题向来自全球30个国家和地区的近300位与会者分享了中国在未诊断与罕见疾病的科研与诊疗方面的进展情况，特别是瑞鸥公益基金会在推动中国罕见病科研与转化方面所做的工作与努力，受到了与会者的热烈关注。
瑞鸥公益基金会2023年度工作报告
2024-01-31
2023年，瑞鸥基金会做了这些事
合作伙伴
PARTNER
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- 推广伙伴
