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据世界卫生组织估计,目前全球已知有7000多种罕见病,其中只有不到10%有相应的治疗药物, 90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,面临无药可医的困境。“病有所医、医有所药、药有所保、保有所得”,这是中国超过2000万罕见病患者的殷切期盼,也是瑞鸥公益基金会联合创始人黄如方坚持不懈推动罕见病事业的“初心”。自2008年以来,黄如方带领团队不遗余力地推动罕见病行业发展,提高社会各界对罕见病的认知,倡导提升罕见病药物可及性,呼吁出台罕见病保障政策。十几年艰苦卓绝的努力,与社会各界对罕见病的关注与推动力量汇聚到一起,让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”。


人类已知的罕见病有7000多种,全球共有600多个已获批的罕见病药物,约占所有罕见病的10%。但这些罕见病药物,几乎没有一个是由中国自主研发和生产的。瑞鸥公益基金会的成立正是瞄准我国罕见病科研和转化医学这一薄弱环节,通过公益慈善资金投入撬动中国罕见病科研及相关产业的巨大潜在资源,资助罕见病学术研究、转化医学研究、药物研发项目公益创投,引领行业共同探索罕见病研发创新解决方案。瑞鸥公益基金会作为中国第一家以推动罕见病科研和转化医学为己任的创新型基金会,我们要联合更多中国慈善家/企业家去投资生命科学领域投资,为全球罕见病患者的治疗作出中国的贡献。


愿景:让罕见病患者人人享有治疗 

使命:成为推动罕见病科研和转化医学的创新引擎

定位:平台型、资助型、创新型


欢迎每一位爱心人士/爱心企业加入我们,和我们一起为推动中国罕见病科研事业而共同努力。您的捐赠,将会让我们走得更远。


银行账户:

户    名: 浙江瑞鸥公益基金会

开户银行: 恒丰银行股份有限公司杭州分行 

账    号: 3305 0101 1001 0000 0007


咨询电话:0571-88733973

邮箱:hello@hope4rare.org.cn

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