关于我们
基金会介绍

浙江瑞鸥公益基金会


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瑞鸥公益基金会(Hope for Rare Foundation)于2022年2月28日在杭州市正式成立,是国内首家专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会。基金会由黄如方先生倡议并联合11位知名科学家和企业家共同发起创立。基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗,通过公益的力量,引领科技向善,成为推动罕见病科研和转化医学的创新引擎。


瑞鸥”之名取自Rare Disease的“Rare”谐音,而瑞鸥也有“祥瑞的海鸥”之意,寓意基金会拼搏锐取、乘风破浪的精神。


愿景  |  Vision

让罕见病患者人人享有治疗


使命  |  Mission

成为推动罕见病科研和转化医学的创新引擎


定位  |  Approach

平台型、资助型、创新型




我们为何要推动罕见病科研及转化?

 

人类已知的罕见病有7000多种,全球拥有已获批药物的罕见病只有600多种。但这些罕见病药物,几乎没有一个是由中国自主研发和生产的。据不完全统计,其中三分之一药物的研发,其早期驱动力来自于患者家庭或基金会。瑞鸥公益基金会作为中国第一家以推动罕见病科研和转化医学为己任的基金会,我们要联合更多中国慈善家/企业家去投资生命科学领域,为全球罕见病患者的治疗作出中国的贡献。

 

 

罕见病科研创新引擎

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罕见病科研及转化医学大会

罕见病科研及转化医学大会是由瑞鸥公益基金会于2022年发起,旨在搭建国内外罕见病科研与转化医学学术领域的多方交流和投融资一体化合作促进平台。首届罕见病科研及转化医学大会于2022年11月在杭州未来科技城举办。


第二届中国罕见病科研及转化医学大会于2024年5月23-25日在上海举办,大会由瑞鸥公益基金会、International RareDiseases Research Consortium(国际罕见病研究联盟)、复旦大学主办,国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、蔻德罕见病中心联合主办,并同时举办2024 全球罕见病科研论坛。大会设有20个议题和10 余场专题会及卫星会,邀请了来自全球20个国家159位从事罕见病科研与转化的专家学者进行学术交流。

 

瑞鸥科学创新联盟

瑞鸥公益基金会下设瑞鸥科学创新联盟(瑞鸥科创联盟),招募并聚集罕见病领域产、学、研、患等多方,促进联盟成员间交流合作与资源对接。

 

科研资助项目

资助罕见病领域的基础研究和临床前研究,特别是一些相对被忽视的罕见疾病、具有中国人种特性且临床急需的一类罕见病

 

瑞鸥新年慈善晚宴

瑞鸥新年慈善晚宴是瑞鸥公益基金会每年一度的大型筹款盛会,是对生命科学及罕见病领域有情怀、有爱心的慈善家、企业家、政要、社会名人、爱心企业、爱心媒体聚会及献爱心的一个平台。 


 

法律顾问

葛永彬律师(中伦律师事务所资深合伙人)

刘陆洋先生(泰格医药首席合规官)

杨鑫律师(竞天公诚律师事务所)