瑞鸥公益基金会
HOPE FOR RARE FOUNDATION
瑞鸥公益基⾦会（Hope for Rare Foundation）于2022年2⽉28⽇在浙江省⺠政厅注册成⽴，是国内⾸家专注于罕⻅病科学研究与转化医学的创新型公益基⾦会。基⾦会由⻩如⽅先⽣倡议并联合多位知名科学家和企业家共同发起创⽴。
基⾦会的愿景是让罕⻅病患者⼈⼈享有治疗，通过公益的⼒量，引领科技向善，成为推动罕⻅病科研和转化医学的创新引擎。基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗。
基⾦会的愿景是让罕⻅病患者⼈⼈享有治疗，通过公益的⼒量，引领科技向善，成为推动罕⻅病科研和转化医学的创新引擎。基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗。
联合创始人
Co-Founders
曹晓春
Xiaochun CAO
泰格医药联合创始人、执行董事、总裁
Co-Founder, Executive Director & General Manager, Tigermed
Co-Founder, Executive Director & General Manager, Tigermed
陈文德
Wende CHEN
瑞鸥公益基金会监事
Supervisor of Hope for Rare Foundation
Supervisor of Hope for Rare Foundation
段涛
Tao DUAN
同济大学附属东方医院妇产科主任
同济大学附属上海市第一妇婴保健院原院长
Director, Department of Obstetrics & Gynecology, Shanghai East Hospital, Tongji University
Former Director, Shanghai First Maternity and Infant Hospital, Tongji University
同济大学附属上海市第一妇婴保健院原院长
Director, Department of Obstetrics & Gynecology, Shanghai East Hospital, Tongji University
Former Director, Shanghai First Maternity and Infant Hospital, Tongji University
黄如方
Kevin HUANG
蔻德罕见病中心创始人、主任
Founder & President, Chinese Organization for Rare Disorders
Founder & President, Chinese Organization for Rare Disorders
潘讴东
Oudong PAN
和元生物创始人、董事长
Founder & Chairman, OBiO Technology
Founder & Chairman, OBiO Technology
邵文斌
Eric SHAO
IQVIA艾昆纬副总裁、大中华区商务解决方案总经理
VP & GM Commercial Solutions, Greater China, IQVIA
VP & GM Commercial Solutions, Greater China, IQVIA
向宇
Shawn XIANG
邦耀生物首席执行官
CEO, BRL Medicine Inc.
CEO, BRL Medicine Inc.
肖啸
Xiao XIAO
博士，信念医药创始人、董事长
PhD.
Co-Founder, President & CSO, Belief BioMed
PhD.
Co-Founder, President & CSO, Belief BioMed
许田
Tian XU
西湖大学生命科学学院遗传学讲席教授
Chair Professor of Genetics, School of Life Sciences, Westlake University
Chair Professor of Genetics, School of Life Sciences, Westlake University
严知愚
Zhiyu YAN
曙方医药联合创始人、董事长、CEO
Co-Founder, Chairman & CEO, Sperogenix Therapeutics
Co-Founder, Chairman & CEO, Sperogenix Therapeutics
张发宝
Paul ZHANG
博士, 梅斯医学和生物谷创始人、董事长
PhD.
Founder & Chairman, MedSci and Bioon
PhD.
Founder & Chairman, MedSci and Bioon
周宏灏
Honghao ZHOU
中国工程院院士，中南大学临床药理研究所/中南大学湘雅医院临床药理研究所所长
Member of the Chinese Academy of Engineering Director, Institute of Clinical Pharmacology at Xiangya Hospital, Central South University
Member of the Chinese Academy of Engineering Director, Institute of Clinical Pharmacology at Xiangya Hospital, Central South University
项目合作
Project cooperation
“金石计划”患者社群科研项目
“金石计划”（Good Faith Moves Mountains）患者社群科研项目是一项专门针对患者社群的真实需求，由患者家庭出资，瑞鸥公益基金会联合研究者等多方力量去推动个体化治疗的探索及应用的科研项目。
MORE+
科学创新联盟
瑞鸥科学创新联盟，是由浙江瑞鸥公益基金会发起。本着交流、创新、共益的基本原则，联盟聚集了正在从事罕见病科研的研究机构、医疗机构、转化医学中心、高校和企业，搭建罕见病科研领域的交流平台。平台以交流行业信息、学习分享经验、资源互助合作为主要形式，促进领域内产、学、研、医、患的共同发展。
MORE+
瑞鸥新年慈善晚宴
瑞鸥新年慈善晚宴是瑞鸥公益基金会每年一度的大型筹款盛会，是对生命科学及罕见病领域有情怀、有爱心的慈善家、企业家、政要、社会名人、爱心企业、爱心媒体聚会及献爱心的一个平台。
MORE+
新闻与故事
News & Stories
深度特稿 | 当患者开始资助科研：一个罕见病专项基金的诞生
2026-09-24
今天（9月24日）是家族性高胆固醇血症意识日（FH Awareness Day）。2025年3月，瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”，最终有9个科研项目获得资助。这篇万字特稿源自曾在瑞鸥实习的张雨箫等多位同学对红米粒发起人陈娜珍及瑞鸥同事的采访调研，历经一年时间打磨，完整记录了这一科研专项基金从酝酿到筹备、从发起到资助的全过程，全景式呈现了瑞鸥与红米粒在FH科研资助上的精诚合作。值此FH意识日，我们刊发此文，以期增进公众对FH的认知，推动更多社会力量与有识之士关注并支持罕见病科研。
增进中美罕见病科研合作——瑞鸥联合创始人兼秘书长黄如方赴美访问
2025-05-30
瑞鸥期待未来与包括美国在内的世界各国罕见病同道一起，积极推动国际科研合作，携手攻克罕见病这一全人类共同面对的最大医学挑战！
林念炜博士担任瑞鸥公益基金会首席科学官
2025-05-12
林念炜博士接受瑞鸥公益基金会邀请，担任瑞鸥首席科学官（Chief Scientific Officer）
合作伙伴
PARTNER
- 合作机构
- 推广伙伴
