作品故事

我叫王芳，神经纤维瘤病患者，罕见病组织负责人，深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人。在确诊前，我经常迷茫不解：为什么是我，为什么那么多人用有色眼光看待我？确诊后，我释然了，因为它是罕见病所以才无法治愈，它不是我的错，而我也不是这个世界的另类。我喜欢十字绣，也喜欢向日葵，喜欢它永远向着太阳。

向日葵代表着坚定的信念，不怕艰难困苦，一路向前，向上冲的勇气和果敢。不管生活有多艰难，愿自己和所有罕见病群体都可以像向日葵一样向阳而生！

感谢每一位爱心人士对瑞鸥公益基金会的信任、对罕见病科研事业的坚定支持。