2023年5月，瑞鸥公益基金会委托中国国际经济交流中心开展“罕见病药物研发及产业创新发展研究”课题研究。

2023年8月21日，中心常务副理事长毕井泉会见蔻德罕见病中心创始人兼主任、瑞鸥公益基金会联合创始人兼秘书长黄如方，瑞鸥公益基金会联合创始人严知愚、段涛、邵文斌等专家一行，并就国内罕见病药物研发及产业创新发展研究进行座谈。中心副总经济师、公司总经理韩易虎，原国家药品监督管理局药品审评中心主任许嘉齐等陪同会见。

为更好推进课题研究工作，2023年9月8日-9月10日期间，课题组联合组长原国家药监局药品审评中心主任许嘉齐、清华大学药学院药品监管科学研究院院长杨悦共同带队，赴长沙以座谈会和实地调研的形式，集中开展调研工作。

课题组以闭门会的形式召开了调研座谈会。重点针对罕见病领域的诊疗机构、药物研发企业、政策研究机构、患者组织等进行深入调研交流，调研国内罕见病相关科学创新、转化和相关产业发展的现实情况、当前罕见病相关科研及产业面临的系列问题、罕见病领域相关协作医院、患者组织及药物研发企业的政策诉求等。