创立生物公司,携手解冻ALS | 患者自救之路
2022-05-17
患者与研究者
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图:冰桶挑战(来源网络)
 
当年风靡全球的冰桶挑战,使渐冻症患者这一罕见病群体逐渐进入人们视野。“渐冻症”,肌萎缩侧索硬化症(英文:amyotrophic lateral sclerosis,简称:ALS)的别称。患病者身体像逐渐被冰雪冻住,但是意识始终保持清醒。有人形象地形容这种疾病为 「被身体禁锢的灵魂」,故此得名。目前,该疾病尚无有效的治疗方法。但是,ALS患者们并未放弃希望,他们不断追寻“解冻”的办法。

Bernard Muller曾是一位优秀的荷兰企业家。2010年6月,他不幸罹患ALS。ALS是一种罕见的进行性神经退行性疾病。由于患者脑部和脊髓中的运动神经元受损,导致肌肉丧失运动能力,通常,患者在发病后2-5年全身瘫痪甚至死亡。目前,该病确切的发病机制尚不清楚。与大多数ALS患者一样,Bernard Muller遭受病痛和无药可医的困扰,他与时间赛跑、与疾病抗战。后来,他结识了同样罹患ALS的荷兰企业家Robbert Jan Suit。两人一起发起了全球基因研究项目MinE,并创立了生物技术公司Treeway,希望能够寻找到ALS的药物以及治疗方法。

 
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左-Bernard Muller先生,右-Robbert Jan Suit先生
(来源Project MinE官网)
 
“2010年6月,我被诊断出患有ALS。我知道这个病并没有治疗方法,但我并未放弃,一直希望能够找到这种残酷疾病的治疗方法以缓解病痛。我坚信一定有人会找到这种治疗方法,那我为什么不成为那样的人?”Bernard Muller说。
 
“2011年5月。我被诊断出患有ALS。从那一刻起,我决定倾尽一切与ALS作斗争。我与妻子Hiske结婚,并有一群可爱的孩子。孩子们给了我巨大的鼓舞,让我更加努力地与疾病作斗争。在认识了同为ALS患者的Bernard Muller之后,我们决定一起努力,加速寻找治疗甚至治愈ALS的方法。”Robbert Jan Suit说。